Потрібна термінова допомога Линники Анні Олександрівні

Це Аня, їй лише 3 рочки та 10 місяців . Сьогодні нам прийшли результати аналізу ,та ми дізнались ,що у нас страшна хвороба .
Діагноз НЦЛ ( нейрональний цероїдний ліпофусциноз тип 2) хвороба Баттена .Це вроджене генетичне порушення при якому не виробляється важливий життєвий фермент ( трипептидил пептидази).З часом дитина повністю втрачає зір ,перестає ходити, з’являються неконтрольовані судоми …На жаль життя дітей з таким діагнозом недовготривале (8-11 років). Стан дитини може погіршуватись будь якої миті (частіше це відбувається біля 4-х років) Єдині ліки ,які допомагають врятувати життя дитині- інфузіі препарату Brineura,який вводиться що два тижні. Україна та МОЗ НЕ ЗАБЕЗПЕЧУЄ УКРАЇНЦІВ ДАНИМ ПРЕПАРАТОМ. Тому ми змушені шукати лікування за кордоном .
Єдиний шанс врятувати нашу дитину це потрапити на лікування в італійську клініку Bambino Gesu Children’s Hospital в Римі.
Сума лікування 54 000 євро в рік .Лікування триває все життя дитини.
Я та моя сім’я благаємо всіх небайдужих , допомогти нашій родині.
Наша донечка дуже сильна , енергійна та дуже хоче жити. Я буду вдячна кожній гривні – вона для нас буде важлива .

Контакти: (096) 904 11 18

Банківські реквізити: ПриватБанк 5168 7573 3256 1309

Опубліковано 23.05.2020